[스포츠투데이 최혜진 기자] '인간극장' 장효진 씨가 딸이 희귀병을 앓고 있다고 밝혔다.

24일 KBS1 교양프로그램 '인간극장'은 '루나야, 우리 행복해지자' 1부로 꾸며져 바르덴부르크 증후군을 앓고 있는 4살 루나와 그의 부모 이상주, 장효진 씨의 이야기가 그려졌다.

이날 장효진 씨는 "루나가 바르덴부르크 증후군이라고 하더라. 일단 파란 눈에 청각이 없고 그리고 장기 간의 신경 결손이 있다"고 말했다.

이어 "대장에 신경이 없고 양쪽 귀가 들리지 않고 멜라닌 색소 부족으로 눈이 파랗다"고 덧붙였다.

이상주 씨는 루나가 바르덴부르크 증후군을 진단받을 당시를 회상했다. 그는 "(루나가) 태어난 지 이틀에서 이틀 반 정도 됐을 때 아내에게 '루나가 어디 아픈 것 같다'고 연락이 왔다. 단순 장 꼬임으로 수술하는 줄 알았는데 대장에 대한 신경 조직 검사를 했다. 했는데 (대장에) 신경이 없는 부분이 있더라"고 설명했다.

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